Onvermoeibaar, creatief in zijn probleemgedrag en een vat vol energie. Zo probeert mentor Filip bewoner Jonas in enkele woorden te omschrijven. “Ik vergeet waarschijnlijk de helft te vertellen over Jonas. Hij heeft heel wat uitgestoken, maar toch zou ik hem niet willen veranderen. Negen jaar geleden was dit een heel ander verhaal, maar nu zou ik wel negen Jonassen in de leefgroep willen. Hij is zo geëvolueerd.”
Maak kennis met Jonas
Hey! Ik ben Jonas, 37 jaar. Ik woon ondertussen al 24 jaar in Ter Heide, waarvan negen jaar in Linde 1, een GES-groep. Ik heb moeite met contact leggen, vooral met andere bewoners, maar naar mijn begeleiders toe lukt dat wel. Ik hou van structuur en rust. Ondanks mijn 37 jaar, voelt het soms alsof ik 2 ben, en ik ervaar de wereld als een baby van zes maanden. Daardoor heb ik soms probleemgedrag. Soms word ik niet helemaal begrepen en dat frustreert me.
“Jonas is de Bob de Breker van Linde 1. Alles waar hij aankan, kan er eens aan geloven. Zo haalde hij ooit zijn muziekkamer volledig leeg en trok alle stopcontacten uit de muur. En dat toverde een lach op zijn gezicht.”
De kracht van non-verbale communicatie
Ik praat niet, maar ik begrijp wel wat mijn begeleiders bedoelen. De bètaprentjes helpen daarbij. Als mijn begeleiders bijvoorbeeld het prentje van het toilet laten zien, weet ik dat het tijd is voor een plasje. Zo is er voor alles wel een prentje: speelgoed opruimen, schommelen, wandelen, eten, slapen… Op goede dagen benoemen ze het ook hardop: “Kom Jonas, we gaan eten!” ook al weten ze dat ze geen antwoord hoeven te verwachten.
Als ik iets niet fijn vind, laat ik dat merken met geluidjes of lichaamstaal. Als een medebewoner bijvoorbeeld te luid praat, druk ik mijn handen tegen mijn oren. Dan hoop ik dat hij stil wordt of dat mijn begeleider mij het prentje van mijn muziekkamer of buitenruimte laat zien. Ik doe anderen nooit pijn, maar mezelf soms wel. Dat kun je zien aan mijn kin die een beetje uitsteekt, of aan het roze vel van mijn vingers door het open te prutsen. Vroeger gooide ik mijn tafel, tijdens het eet-of speelmoment, ondersteboven, maar dat is al een tijdje geleden.
Vaste structuur
Mijn hele dag is gepland, maar er is altijd ruimte voor alternatieven. Als ik me onrustig voel, hoef ik bijvoorbeeld niet mee te doen met een extra activiteit. Eigenlijk ‘moet’ hier niets, we ‘mogen’. Maar die houvast van een vast dagschema heb ik zeker nodig. Ik wil weten wat me te wachten staat. De kleinste onvoorziene veranderingen maken me ongemakkelijk.
Ik zit heel graag in mijn buitenruimte, op de schommel. Niet langer dan een kwartier, want dan laat mijn begeleider een ander prentje zien, dat van de hangmat bijvoorbeeld. Zo krijg ik voldoende afwisseling en kan ik mijn energie kwijt. Zelf zal ik niet aangeven dat ik wil schommelen, maar wel als de begeleiding vergeet om me een tweede kop koffie in te schenken. Dan pak ik hun hand en duw die naar mijn koffiekopje.
Uittesten van nieuwe medewerkers
Die vaste structuur geldt ook voor de mensen die met mij in contact komen. Mijn begeleiders kennen me ondertussen goed. Bij hen weet ik wat ik kan verwachten. Ze zijn heel consistent in hun gedrag, alsof ze allemaal heel goed hebben afgesproken wat ze wanneer moeten doen.
Voor nieuwe gezichten is dit soms moeilijk, en dan test ik ze graag uit: door bijvoorbeeld mijn beker om te kiepen of mijn hoofd tegen balk te bonken als ik aan het schommelen ben. Het gedrag dat ik vroeger vaak vertoonde, komt dan even terug. Je kunt je voorstellen dat personeelswisselingen veel impact op me hebben. De consistentie van medewerkers is dus heel belangrijk.
“Dankzij Corona hebben wij geleerd dat een hele dag volplannen met activiteiten niet de way to go is. Doordat veel dingen wegvielen, merkten we dat Jonas eigenlijk net rust vond in het ‘mogen, niet moeten’.”
Vat vol energie
Vroeger leek ik onuitputtelijk, ik kon blijven doorgaan. In alles overdreef ik: zet me op een fiets en omstanders dachten dat het een speedpedelec was. Op de schommel is de sky the limit: soms vloog ik zo hoog dat ik met mijn hoofd tegen de balk bonkte. Filip zegt dat de hele campus dat kon horen. Velen zouden jaloers zijn op mijn gespierde lichaam, ik hoef er weinig voor te doen. Ik ben gewoon altijd in beweging.
Scheurtjes en barstjes
Ik scheur graag dingen aan stukken, zelfs mijn eigen kleding. Daarom zie je me altijd in een jeanspak dat bijna niet kapot te krijgen is. Gelukkig zijn ze nog trendy. Ooit hebben de begeleiding en mijn ouders geprobeerd om me echte kleren aan te doen. Maar toen ik per week 37 T-shirts en 42 broeken kapot maakte, gaven ze het na drie maanden op.
Alles wat ik kapot kan maken, vind ik interessant. Speelgoed zoals duplo-blokken, maar ook constructiemateriaal konden er vroeger vaak aan geloven, maar nu ‘speel’ ik hier mee. Stopcontacten uit de muur trekken was één van mijn specialiteiten. Kabels uit televisies en radio’s trekken deed ik ook al eens graag. Op kamp heb ik ooit mijn matras in tweeën gescheurd en mijn bed afgebroken. Dat vond ik echt grappig.
Onuitputtelijke liefde
Ik heb veel te danken aan mijn ouders, ook al laat ik dat niet altijd zien. Ik besef dat ik geluk heb, want sommige medebewoners zien hun familie bijna nooit. Mijn ouders zijn er altijd voor mij geweest, zelfs toen het moeilijk ging. Ze bleven in mij geloven en dachten samen mee met de begeleiding om een bepaald probleemgedrag te voorkomen.
“De ouders van Jonas hebben een enorm belangrijke rol gespeeld in zijn evolutie. Ze zijn zo volhardend en betrokken. Ik heb tonnen respect voor hun.”
Elk weekend komen ze op bezoek. Ze nemen me mee op daguitstap, vaak met de tandem. Ze komen dan rond 14:00 uur en we maken een tochtje met de fiets. Tussendoor doen we een terrasje en gaan we uit eten. Filip ziet dat ik hier rustig van word. Ik kom met een ontspannen gezicht en houding weer terug bij Linde 1. Filip merkt ook aan mijn ouders dat ze relaxter zijn na zo'n uitstapje.
Een hele evolutie
Vroeger was het anders. Mijn ouders hadden toen altijd een beetje schrik voor wat ik had uitgespookt en mijn begeleiders hadden altijd iets over me te vertellen. Ooit zorgde ik meerdere keren per dag voor onaangename verrassingen in mijn jeanspak, zodat de begeleiders me telkens moesten douchen en omkleden. Als ik het echt lastig had, zorgde ik ervoor dat mijn eten weer naar buiten kwam.
Nu voel ik me meer op mijn gemak. Mensen die me goed kennen, kunnen hierop anticiperen. Ze merken het meestal op tijd als ik me niet goed voel. Dan zorgen ze ervoor dat ik me even kan terugtrekken, bijvoorbeeld in mijn muziekkamer of buitenverblijf. Die zijn speciaal voor mij gemaakt.
“Vroeger noemde ze hem “Fifi”, als we dat nu zeggen, dan fleurt hij op. Is dat door de herkenning, of doordat we hem terwijl kietelen, we weten het niet zeker.”
Het leven in deze leefgroep geeft me houvast en een gevoel van controle. Ik denk dat mensen vaak een verkeerd beeld hebben van zorgvoorzieningen, dat het er niet huiselijk zou zijn. Toch kan ik me hier uitleven en ook tot rust komen. Dat was ooit anders, maar nu val ik zelfs af en toe in slaap in de zetel in de living, onder mijn dekentje. Een teken dat ik me thuis voel.
Comments