Onze bewoners in de GES-groepen staan soms wat minder in de kijker dan andere bewoners. In deze blogpost laten we jullie daarom graag kennismaken met Raf. Een stille en rustige jongen die je niet vaak ziet of hoort. Je zou kunnen zeggen dat hij een verborgen parel is die leeft in onze rustige, groene campus in Genk.
Een lange weg
Raf kwam op 3-jarige leeftijd naar Ter Heide. Toen was al duidelijk dat er bij hem sprake was van een complexe beperking en zijn ouders waren op zoek naar een plek waar hij zichzelf mocht zijn. Thuis was het niet gemakkelijk omdat Raf toen al vastliep in ontelbare routines en rituelen, een gevolg van zijn ernstige autismespectrumstoornis. Zijn oudere zus was vaak het slachtoffer van zijn gedrag. Het aanleren van nieuwe vaardigheden verliep moeizaam.
Nu, 14 jaar later, is Raf een stille puberjongen die zijn plek gevonden heeft en zich goed voelt. We hebben met hem al een hele weg afgelegd. Die weg mag je zelfs letterlijk nemen, want Raf verhuisde al een aantal keer van leefgroep en woont sinds 2 jaar in Huis 6, een leefgroep voor minderjarigen met gedrags- en emotionele stoornissen (GES).
Met volle teugen genieten
Raf kan uren bezig zijn met luisteren, voelen, ruiken en proeven. Hij is een stille jongen die het liefst van al in zijn eigen vertrouwde speelkamertje verblijft. Daar heeft hij zijn tv met zijn favoriete dvd’s van de Teletubbies, Bumba … en ook zijn geluidmakers. Dagelijks zien we Raf in zijn kamertje staan wiegen voor het raam met een muziekspeeltje dicht tegen zijn oor geduwd. Vaak heeft hij dan een gelukzalige lach op zijn gezicht waarmee hij ons laat weten dat hij zich prima voelt.
Raf is ook een echt buitenkind. Een stevige wandeling is voor hem de ideale activiteit. Hij focust op de geluiden, de geuren, de wind in zijn gezicht. En alle blaadjes of besjes die binnen handbereik komen, verdwijnen in zijn mond. Wandelen doet hij het liefst met slechts 1 begeleider of in heel kleine groep. Want te veel prikkels, daar houdt hij niet van. Wanneer er te veel geluiden zijn, zal hij zijn beide oren dichthouden met zijn handen.
Raf kan zich ook prima bezighouden in het tuincompartiment en helpt ons met onkruid uittrekken op het terras. De extra hoge omheining van zijn buitenruimte is wel nodig om te voorkomen dat hij onbewaakt de wijde wereld intrekt. Een andere activiteit waar Raf altijd voor te vinden is, is er een waar water aan te pas komt. Zwemmen in Home Fabiola, plonsen in ons eigen badje of gewoon de badsituatie ’s morgens. Raf geniet er met volle teugen van.
Veilige omgeving
Ook binnen zijn er aanpassingen nodig om een veilige omgeving voor Raf te creëren. Voor hem geen versieringen en tierlantijntjes. Raf kent geen gevaar en haalt graag acrobatische toeren uit. In zijn slaapkamer zijn dan ook alle kasten afgesloten en alle scherpe hoeken weggewerkt. En toch is hij ons soms weer te slim af en ontdekt hij een kabel, gaatje of hoekje waardoor wij de technische dienst moeten bellen om een nieuwe herstelling uit te voeren.
Wekelijkse bezoekjes
Raf gaat niet meer naar huis, maar krijgt wekelijks bezoek van zijn ouders. Hij geniet van deze bezoekjes, maar enkel wanneer ze verlopen zoals hij verwacht. Papa schafte speciaal voor hem een rolstoelfiets aan. Samen maken ze daarmee lange tochten door de Limburgse bossen. Mama brengt oma mee en samen verwennen ze Raf met allerlei lekkers. Raf is trouwens een echte zoetekauw. Aan het einde van elke maaltijd verkruimelen we een koekje over zijn maaltijdpap. Dit is voor hem een absolute motivatie. Het koekje moet al klaarliggen op zijn plateau vanaf het moment dat de maaltijd start, want anders zal hij niet beginnen met eten.
Tijdens moeilijke situaties zorgen we voor voldoende afleiding
Een lepel choco
In de leefgroep heeft Raf een steeds terugkerend dagschema waarin spelmomenten in zijn speelkamer afgewisseld worden met prikkelrijke activiteiten die veel energie van hem vragen. Verzorgingsmomenten en eetsituaties houden we zo kort en eenvoudig mogelijk. Raf vindt het namelijk vervelend wanneer mensen hem aanraken.
Ondanks de terugkerende rituelen, blijven deze situaties onduidelijk en dus beangstigend voor hem. Hij probeert zich dan te ‘verdedigen’ door te bijten of pitsen. De begeleiders zijn dus steeds alert voor (onverwachte) spanningsopbouw. Voor moeilijke situaties zoals nagels knippen, zorgen we voor voldoende begeleiding en houden we een lepel choco binnen handbereik om Raf af te leiden.
Een band vormen
Hoewel Raf niet kan praten, zien we prima hoe hij zich voelt en maakt hij ons zonder problemen duidelijk wat hij wel of niet wil. Door zijn intonatie, lichaamshouding, uitdrukkingen en gedrag maakt hij zich prima verstaanbaar. Hij neemt ons bijvoorbeeld bij de arm om ons te leiden naar hetgeen hij wil – zoals de tv aanzetten – en duwt ons weg wanneer hij iets niet wil. Bij blijdschap en tevredenheid zien we een brede glimlach op zijn gezicht en maakt hij ontspannen ‘diddle diddle’-geluidjes.
Over het algemeen heeft Raf niet zo veel contact met anderen, maar toch zien we dat hij op zijn eigen manier echt een band kan vormen met bepaalde personen. Met medebewoner Gillian komt hij goed overeen. Als ze elkaar in de badkamer tegenkomen, communiceren ze met elkaar door gebaren te maken. Niet zozeer bekende gebaren die woorden of situaties uitbeelden, maar eerder eigen gebaren waarmee ze elkaar imiteren. Je merkt op zo’n momenten echt dat ze een klik hebben.
Probleemgedrag voorkomen
Als Raf zich niet goed voelt, kunnen we er zeker van zijn dat hij zal gillen, zichzelf pijn doet of durft uithalen naar de begeleider die in de buurt is. Al deze signalen hebben we samengebracht in een 'signaleringsplan'. Dit document geeft een overzicht van alle gedragskenmerken die bij Raf wijzen op toenemende spanning, maar beschrijft ook handelingen die we kunnen uitvoeren om deze spanning weg te nemen. Op die manier werken we preventief en voorkomen we dat probleemgedrag escaleert. Deze manier van begeleiden is zowel voor Raf als voor zijn omgeving veel aangenamer.
Nieuwe dingen bijleren is voor hem niet gemakkelijk. Toch gaan we stap voor stap de goed richting uit
Werken aan een aangenamere situatie
We vertrekken in de ondersteuning van Raf vanuit zijn psychische kwetsbaarheid en lage draagkracht. Wij passen ons aan zijn noden aan en gaan er niet zomaar vanuit dat hij moet bijleren. Maar hoewel het voor Raf niet gemakkelijk is om nieuwe dingen te leren heeft, zijn we er toch in geslaagd om stap voor stap een betere ondersteuning en een aangenamere situatie voor hem te creëren. Zo lukte het ons recent om zijn fixatieriem (waarmee hij veilig in bed kon liggen) ’s nachts weg te laten en leerde hij zijn eigen bijtgedrag voor een stukje onder controle houden. Jaren geleden waren we genoodzaakt om bij bijtgedrag te werken met een beschermende helm. Op dit moment is enkel het tonen van diezelfde helm vaak al genoeg voor Raf om hem tot rust te brengen.
In de GES-groepen moét niets. Elke stap vooruit is een grote overwinning
Niets moet
Er zijn nog altijd een aantal gedragingen van Raf waarvoor we nog geen oplossing hebben gevonden. Zo blijft hij bij momenten voeding overgeven. We blijven zoeken, maar houden tegelijkertijd van hem zoals hij is. We accepteren wat we (voorlopig) niet kunnen veranderen. In de GES-groepen moet er niets. De lat ligt laag en elke stap vooruit wordt gezien als een grote overwinning. Raf zien genieten is voor ons allemaal een beloning. Hij kan zo gelukkig zijn en is tevreden met heel weinig.
Ik vergeet nooit die dag dat ik in de leefgroep binnenkwam en zag hoe Raf op de schouders van zijn begeleider zat, op weg naar de eettafel. Hij glunderde van kop tot teen en kraaide het uit van de pret. En dat is waar we elke dag opnieuw voor willen staan: om het verschil te maken voor bijzondere jongeren, ook op momenten dat het moeilijk gaat.
Goedele Degraeuwe, zorgcoördinator woonbuurt Heuvel
Ben je op zoek naar meer verhalen over de bewoners van Ter Heide? Lees er meer over in onze bewonersverhalen.
Wil je weten hoe Ter Heide jou kan helpen in de zorg en ondersteuning van jouw kind/familielid? Contacteer ons vrijblijvend en wij maken graag tijd om jouw vragen te beantwoorden.