De 'groote' overstap

Gastblog door Rita Jaenen

De start van het nieuwe jaar is afgetrapt: 2025. Voor sommigen van onze kinderen een stap dichter bij ‘volwassen zijn’. Voor hun ouders een berg vragen, formulieren, beslissingen en vooral onzekerheid. Dat zijn de woorden die terugkomen in de gesprekken die we hadden met ouders die voor hun kind de overstap naar meerderjarigheid moeten doormaken.

Ann, mama van Storm

“Ik wil er bewust mijn kop niet over breken, anders word ik zot.”

Dat is de conclusie van Ann, de moeder van Storm een jongen van 16. Mentaal is hij maar 3 jaar geworden, kent absoluut geen gevaar, heeft daarom altijd begeleiding nodig, is mobiel, heeft epilepsie-plus en is een vrolijke, sociale en meegaande jonge gast.

"Mijn zoon in huis, dat is topsport! Gelukkig heb ik nogal wat energie, maar die knop staat altijd in aan-modus. Tijdens de week gaat hij met veel enthousiasme naar de dagopvang. Heel eenvoudig tot nu toe. Maar, waar we nu voorstaan is dat niet. Ontnuchterend hoe ingewikkeld het is, hoeveel partijen informatie geven, hoeveel mogelijkheden er zijn en vooral hoeveel we, ondanks alles, toch niet kunnen weten."

"Wij denken in spreidstand: of volledige zorggarantie aanvragen of houden zoals het is en zolang het ons lukt opteren voor dagopvang. En we weten het niet."

Vincent, papa, deelt dezelfde zorgen als mama Ann, maar omdat zij gescheiden zijn wordt heel die overstap nog ingewikkelder. Toen hij zag dat het voor nog andere ouders van de dagopvang zo moeilijk was, heeft hij als voorzitter van het collectief overleg twee info- avonden georganiseerd met de DOP dienst en een bijstandsorganisatie. Met heel tevreden resultaat. Qua informatie, niet qua duidelijkheid en zekerheid bij keuzes en beslissingen.

Ann, mama van Siebe

“Het is hallucinant hoe we in deze procedure gedwongen worden met ‘doe dit nu’ en ‘ga nu naar daar’. Het is raar dat we zo weinig zelf in handen hebben. En de maatschappelijk werker die het verslag opmaakt, kent ons kind helemaal niet. Toch is alleen wat daar geschreven staat beslissend”

De aanvraagprocedure is achter de rug want hun zoon is 21 jaar. Mentaal is hij niet ouder dan 2 à 3 jaar, praten is beperkt, hij kan zelfstandig lopen, heeft dikwijls epilepsie aanvallen, maar zijn gedrag is onvoorspelbaar en hij kan moeilijk aangeven wat er in hem omgaat. Siebe woont tijdens de weekdagen in de voorziening.

"Toen hij 16 werd hebben vrienden ons goed geïnformeerd: “Zorg dat hij genoeg daar is, anders heb je geen garantie”. Anders hadden wij dat als ouders niet geweten. En omdat er buiten broer en zus geen netwerk is, hebben wij voor zekerheid gekozen."

Ann hoopt dat Siebe nu in dezelfde voorziening, bij de volwassenen dan, terecht kan met zijn PvB, ook voor 4x nacht en 5x dagopvang. Maar voorlopig is er nog geen plaats…

"Pas toen hij 18 werd kregen we van alle kanten info. Maar heel die overgang is een kluwen! Het is een echte zoektocht om daar je weg in te vinden. Hopen tijd en energie die je liever besteedt aan je kind." Als schooldirecteur maakt ze ook de bedenking: "Ik zie het erg gevarieerde publiek in mijn school, zouden al die ouders zo’n ingewikkelde procedure kunnen verwerken?"

Papa van Robbe

“Ik wil die onmens wel eens tegenkomen die dit heeft uitgevonden. Dit krijgt ge aan een normale mens niet uitgelegd.”

Robbe, Corneel en ergotherapeut Joni rusten wat uit op onze Inclusieve bedrijfschallenge

"Nu al, zoek ik mij gek naar informatie voor wanneer hij 21 zal worden. Robbe heeft een neuromusculaire aandoening, kan wel zelfstandig lopen maar heeft een mentale ontwikkeling van 1,5 tot 3 jaar, zijn taalgebruik is beperkt, hij verstaat denk ik bijna alles maar zit ook nog in het autismespectrum. Nu, als 15 jarige zit hij nog in het MFC en komt hij weekends en tijdens vakantie naar huis. Niet alleen wij hebben hem graag bij ons, maar zeker ook zijn grootouders. Hij heeft daar ook duidelijk nood aan: familiegevoel, ‘samen met “Bonneke” in de zetel’ zitten. Hartverwarmend om te zien. En daar heeft hij ook recht op!"

"Maar tegen dat hij meerderjarig is zouden wij moeten kiezen voor zorggarantie 7/7. Want mijn vrouw en ik hebben ernstige gezondheidsproblemen, ik wacht bijvoorbeeld op een niertransplantatie. Dan komt de onzekerheid akelig dichtbij en ‘kiezen’ is dan niet meer het juiste woord. Wachten om zorggarantie 7/7 aan te vragen en afwachten tot wanneer we een uitbreiding van PvB zullen nodig hebben. Dat kan, ik wil geen euro meer dan ik nodig heb. Maar voor dat nieuwe budget kom je opnieuw onder aan de wachtlijst te staan. En dan kan je... 4,6 misschien 8 jaren wachten voor je aan de beurt komt! Zoals het er nu voorstaat. Dat kan toch niet. Dit systeem werkt echt niet als je kind dag en nacht begeleiding nodig heeft!"

Annelies, moeder van Alix

“Begeleiding vanaf het begin, dat mis ik. Als je kind een handicap heeft, dan heb je dat nodig want je vindt de weg niet alleen”.

"Annelies, moeder van Alix. ‘Tot mijn dochter 15 was wist ik niet dat er een persoonlijk assistentie budget bestond. Zoals naar school gaan, zo ging Alix ook naar de opvang. Ze kan stappen, zelfstandig eten, het is een heel gemakkelijk kind, maar haar mentale ontwikkeling is slechts 2,5 jaar. Dan weet je dat ze niet alleen kan leven. Toen ze 16 werd begon die handicap pas echt tot ons door te dringen."

"Nu is ze 18 jaar. En dan word je geconfronteerd met die aartsmoeilijke procedure naar volwassenheid. Wij hebben een budget toegekend gekregen, maar wachter nog op uitbetaling. Wachtlijsten! We zoeken zoveel mogelijk informatie want je hoort de gekste verhalen en je snapt er dan nog maar de helft van. Wij willen de dagopvang behouden, zoals het nu is, en hopen, in geval van nood, op prioriteit 1."

"Maar wat als het ons niet meer, of stilletjes aan niet meer lukt? Dat is onze grootste bezorgdheid. Zomaar overgaan naar wonen in de voorziening, die zorggarantie hebben wij niet. Dan moeten we alles opnieuw beginnen? De hele procedure en … wachtlijsten!

Ik mag er niet aan denken. Echt niet."

Mama van Axel

“Ik wist van andere ouders: hou je vast want er komt dan van alles op je af”

De mama van Axel heeft haar job in het bedrijf van haar ouders opgegeven en is nu voor Axel het verlengstuk van de dagopvang en het Buso. Hij is nu 17, heeft kernautisme, een mentale ontwikkeling van 2 à 3 jaar, is mobiel maar je moet hem voortdurend in de gaten houden. Gelukkig kan papa ook thuiswerken en heeft hij nog een broer die ouder is.

"Je zou kunnen zeggen Axel is een gemakkelijke jongen. Ja, hij neemt zelf geen enkel initiatief. Als je hem geen eten of drinken geeft, dan eet of drinkt hij niet. Alles, maar dan ook alles moet hem gezegd worden en dát is geen gemakkelijke opgave. Je moet helemaal in zijn denken instappen en altijd alert zijn."

"Axel heeft een PAB, en nu komt dus de overstap naar PvB, tegemoetkomingen van de FOD en ook nog bewindvoering. ‘De logica in heel die paperassen is ver te zoeken! Waarom moet voor de FOD opnieuw die handicap vastgesteld worden? Wat antwoord je op de vragen als: “Woont u samen met andere personen”? Ja hij woont in een gezin maar dat is niet samenwonend, dat is toch wel een verschil. En zo staan die formulieren vol."

"Dan zie je hoeveel interpretaties er mogelijk zijn. En dan zijn er nog de vragen over de toekomst. We weten niet hoe Axel zal evolueren. We zijn nu wel ingewerkt in zijn opleiding, de leerbaarheid, de ontwikkeling van zijn capaciteiten, maar we moeten hem blijven stimuleren. Anders hervalt hij helemaal.Kunnen wij dat blijven doen? Wat als wij dat niet of niet meer kunnen? De “Zorggarantie”? Een héél open vraag!"

Bregtje, mama van Jaan

“Wij zijn electoraal niet interessant, want wij zijn een minderheidsgroep.”

Jaan geniet van een tochtje op de rolstoelfiets tijdens onze Inclusieve Bedrijfschallenge

"Toen hij nog klein was en zijn broertje net een jaar ouder, hij ging nog naar de Buso school, vroeg ik bij de stadsdiensten of er tijdens de vakantie misschien ergens opvang voorzien was waar hij naar toe zou kunnen. Toen was het antwoord: ‘Ja, als er iemand met hem meekomt want hij heeft 1/1 begeleiding nodig en dat hebben wij niet’. Toen dacht ik: we zijn blijkbaar een minderheid."

"De eerste levensjaren van Jaan waren medisch zeer zwaar. Wij hadden grote zorgen over de levenskwaliteit van ons kind. Hij is intussen 17 geworden. Hij is erg zelfbepalend, zijn mentale ontwikkeling is minder dan 2 jaar, hij kan lopen, verstaat gewone dagelijks dingen, praat enkel met basiswoorden, is totaal niet zelfredzaam. Hij heeft dus voortdurend ondersteuning nodig.

Sinds zijn 7 jaar woont hij tijdens de week in de voorziening, 60 km van thuis. Opvang met de nodige ervaring en expertise vond je toen niet zomaar in de buurt. Zoveel mogelijk willen wij hem thuis hebben en dat willen we ook zo houden."

"Maar nu hij 18 jaar wordt komt de onzekerheid op ons af. FOD, bewindvoering en PvB. Drie korte termen, maar als je geen sterke maatschappelijk werker naast je heb staan, is het niet te doen om hier ook maar enig zicht op te krijgen. De vragen zijn ook niet eenduidig en niets van de historiek van Jaan wordt mee opgepikt. Je kind is zo uniek dat het niet te vatten is in een vragenlijst. Op de website van de FOD zag ik een enquête om de oorzaak te achterhalen waarom zoveel mensen het budget niet opnemen waar ze recht op hebben."

"Als ik dat lees, dan breekt mijn klomp. Omdat het zo moeilijk is, natuurlijk!! Kan dat nu allemaal niet in één keer in kaart gebracht worden? En de evolutie in de zorg van ons kind op een eenvoudige manier opgevolgd en aangepast worden? Al die diensten, al die organisaties, al die mensen, het lijkt een industrie, een bedrijf op zich geworden. Toch niet op kosten van het BUDGET? Het PvB van Jaan aanvragen, dat hebben we nog maar een paar jaar voor ons uitgeschoven. Als we over de eerste drempel heen zullen zijn."

Nico, papa van Jonas

“Geen dagopvang in de buurt die de nodige zorg kan geven, dus noodgedwongen naar woonopvang, verder van huis.”

"Jonas is al 21 jaar, mobiel, een beetje zelfstandig maar met een mentale ontwikkeling van 2 à 3 jaar. ‘Gedurende 12 jaar is hij naar dezelfde Buso school kunnen gaan en dan kwam de meerderjarigheid. Wij waren blij met nog even een gedeeltelijk verlenging van de Buso, en ook 2 dagen dagopvang. Een voorlopige oplossing maar wij hoopten op stilaan meer dagopvang."

"Op 7 november hadden wij overleg hierover en vernamen we dat de 1/1 begeleiding te belastend was voor het team van de dagopvang en dat de voorziening maar opvang kon garanderen tot het einde van dit jaar. Dan gaat de alarmbel, natuurlijk! Na uitwisseling tussen school en team over hun beider ervaring met onze zoon, hebben we toch het verlossende nieuws gekregen dat hij 2 dagen in de opvang kan blijven tot eind juni volgend jaar. Maar daarna, weer onzekerheid…"

"Geen dagopvang in de buurt voor zijn zorgzwaarte, dus noodgedwongen moeten wij uitkijken naar woonopvang. We hebben nu een verzoek voor heroverweging van prioriteit aangevraagd, van 2 naar 1. Hij is wel ingeschaald als ernstig zorgbehoevend, maar het toegekende budget wordt maar half uitbetaald. Nog even hebben we dus een goodwill opvang en daarna... alleen maar vragen! Als hoop telkens zo versnipperd wordt, dan betwijfel je of die nog bestaat."